La Asociación StopELA dona 60.000 euros a la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica que desarrolla el IIS La Fe

La Asociación StopELA ha hecho entrega del cheque simbólico que acredita la donación de 60.000 euros al Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe). StopELA es una asociación dedicada a la sensibilización sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a la recaudación de fondos para la investigación de esta patología que afecta a 3.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología, y a unas 350 en la Comunitat Valenciana.

Los fondos recaudados por StopELA provienen de las actividades solidarias llevadas a cabo por la asociación y se destinarán a uno de los proyectos que desarrolla el Grupo de Investigación en Patología Neuromuscular y Ataxias del IIS La Fe. Esta investigación tiene como objetivo el estudio detallado de pacientes con ELA (genéticos y esporádicos) y de individuos sanos portadores y no portadores de la enfermedad para ampliar la información sobre la interacción de los factores genéticos y ambientales relacionados con la aparición y progresión de la ELA.

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia después del Alzheimer y el Parkinson. Produce una parálisis progresiva que acaba llevando a la muerte aproximadamente a los 3 años del inicio de los síntomas. La esclerosis lateral amiotrófica carece de tratamiento eficaz ya que existe poco conocimiento sobre sus causas, presenta una gran heterogeneidad molecular y clínica y el diagnóstico se suele producir de manera tardía. En los últimos años, el desarrollo de terapias basadas en la genética ha abierto una puerta a la esperanza en la búsqueda de un tratamiento eficaz en un pequeño porcentaje de pacientes con formas genéticas.

Biomarcadores de inflamación y neurodegeneración

EL proyecto de investigación del IIS La Fe al que se han destinado los fondos donados por StopELA intenta obtener biomarcadores que permitan personalizar las estrategias terapéuticas en cada paciente, incluso en sujetos asintomáticos portadores de mutación.

La ELA es una enfermedad que suele empezar alrededor de los 60 años, pero puede presentarse a cualquier edad. Su impacto en términos económicos y psicosociales es enorme, debido la altísima discapacidad que genera al carecer de tratamientos eficaces. Para el doctor Juan Francisco Vázquez, neurólogo e investigador de La Fe, 'profundizar en los efectos de los factores genéticos y ambientales implicados en el desarrollo y pronóstico de la ELA tendría un impacto importantísimo en el desarrollo de estrategias de prevención y tratamientos personalizados'.

Además, el desarrollo de biomarcadores de neurodegeneración precoz permitirá reducir el retraso diagnóstico e iniciar tratamientos en fases más tempranas, cuando posiblemente son más eficaces. Por otro lado, los biomarcadores de inflamación ayudarán a determinar qué pacientes son más susceptibles de responder a tratamientos inmunomoduladores. Por último, los biomarcadores de neurodegeneración durante la fase clínica de la enfermedad contribuirán a determinar qué pacientes están respondiendo a qué tratamientos. Por todo ello, es esperable que el proyecto redunde en un importante beneficio en la prevención y mitigación de esta enfermedad.

StopELA, desde la escuela a la sociedad

La Asociación StopELA nació en 2019 como un proyecto educativo del centro escolar Sant Cristófor Mártir de Picassent. Uno de los profesores del colegio, Jose Eduardo Rubio, es paciente de ELA y junto a su esposa, Fran Ferrer y el apoyo de la comunidad educativa, amistades, familiares, allegados y la mayoría del pueblo han conseguido generar una gran ola de solidaridad y actividades para sensibilizar a la sociedad sobre la ELA y la necesidad de investigación.

Gracias a la venta de pulseras y a la celebración de eventos deportivos y culturales, la Asociación StopELA han recaudado los 60.000 euros que impulsarán el proyecto del Grupo de Investigación en Patología Neuromuscular y Ataxias del IIS La Fe. La Asociación StopELA continúa su labor de concienciación y de apoyo a la investigación a través de la venta de llaveros solidarios y de las aportaciones voluntarias de los socios.