El IIS La Fe participa en una iniciativa europea para mejorar el uso de datos clínicos en enfermedades raras

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) se ha sumado al proyecto JARDIN, una iniciativa financiada por la Unión Europea que busca integrar de forma más eficaz las Redes Europeas de Referencia (ERN) en los sistemas nacionales de salud. El objetivo es mejorar el uso y el intercambio de información clínica en el ámbito de las enfermedades raras, para acortar los tiempos de diagnóstico, ofrecer tratamientos más personalizados y garantizar una atención más equitativa en toda Europa.

El IIS La Fe participa en el proyecto a través de la Plataforma de Big Data, Inteligencia Artificial, Estadística y Bioinformática y del Grupo de Investigación Clínica y Traslacional en Cáncer a través de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe. Su labor se centra en mejorar la forma en que se registran, interpretan y comparten los datos clínicos en toda Europa, garantizando que los sistemas sanitarios de distintos países puedan comunicarse entre sí de manera efectiva, segura y comprensible.

Actualmente existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas, muchas con síntomas complejos y poco conocidos. Aunque su prevalencia individual es baja -afectan a menos de cinco personas por cada 10.000-, en conjunto impactan a más de 30 millones de personas en Europa. Una de las principales dificultades a las que se enfrentan los pacientes es la falta de coordinación entre centros sanitarios, lo que puede retrasar años un diagnóstico o hacer que se repitan pruebas innecesarias.

Una nueva vida para los datos clínicos

El proyecto JARDIN nace con la intención de dar más valor a los datos clínicos, no solo para quienes los generan, sino para toda la comunidad médica y científica. En la práctica médica cotidiana, los datos permiten diagnosticar, tratar y hacer seguimiento de cada paciente. Este uso directo en la atención sanitaria se conoce como uso primario.

Pero esa información, cuando se gestiona con seguridad y se anonimiza correctamente, puede impulsar la investigación biomédica, detectar patrones clínicos poco visibles, diseñar políticas públicas más efectivas o planificar mejor los recursos sanitarios. Esta segunda dimensión, conocida como uso secundario de los datos, convierte la experiencia individual de cada paciente en conocimiento colectivo.

"Una buena gestión de los datos sanitarios permite que el conocimiento viaje hacia el paciente, no al revés. Esto es vital cuando hablamos de enfermedades raras, donde el tiempo, la información y la experiencia compartida marcan la diferencia", ha destacado la doctora Adela Cañete, una de las investigadoras principales del equipo investigador del IIS La Fe.

Conectar Europa a través de los datos

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son redes virtuales que agrupan hospitales y unidades clínicas con experiencia en enfermedades raras y complejas. Su propósito es que los especialistas colaboren en casos difíciles desde distintos puntos de Europa, sin que el paciente tenga que desplazarse. Para que esta cooperación funcione, es esencial que los datos clínicos puedan ser entendidos, comparados y utilizados por distintos sistemas sanitarios, independientemente de su origen.

Según la doctora Mará Eugenia Gas, responsable de la Plataforma de Big Data, Inteligencia Artificial, Estadística y Bioinformática del IIS La Fe e investigadora principal del proyecto, "uno de los grandes retos de JARDIN es avanzar en la estandarización e interoperabilidad de los datos. Cuando todos los centros usan los mismos formatos y códigos para registrar la información médica, los historiales clínicos se vuelven más útiles y accesibles. Esto evita duplicaciones, permite trabajar en red y abre nuevas oportunidades para diagnosticar y tratar de forma más rápida y precisa".

El proyecto JARDIN reúne a 58 instituciones de 29 países y representa un paso firme hacia una sanidad europea más colaborativa, conectada y basada en datos. La participación del IIS La Fe refuerza su compromiso con la innovación biomédica, el trabajo en red y la mejora continua de la atención a los pacientes más vulnerable.