El IIS La Fe y la asociación ADELA CV reúnen a expertos y pacientes en una jornada sobre avances en ELA y atención integral

Organizada por la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), la Unidad de Referencia de ELA del Hospital Universitari i Politècnic y el IIS La Fe, la jornada han ofrecido un espacio de actualización científica y diálogo con un marcado enfoque humano.

El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha clausurado la jornada con un mensaje de apoyo a los pacientes de ELA, familiares y cuidadores y con el agradecimiento a la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) por su activismo. En su intervención, Gómez ha anunciado que la conselleria de Sanidad iniciará este verano la obras para la creación de un espacio único de atención integral a pacientes con ELA y enfermedades raras en cada provincia.

Nuevos tratamientos

El doctor Juan Francisco Vázquez Costa, responsable de la Unidad de Referencia en ELA del Hospital La Fe, ha presentado los avances con Tofersen y Jacifusen, dos tratamientos dirigidos a formas genéticas de ELA que suponen una nueva esperanza para los pacientes. Ambos tratamientos representan un enfoque innovador en la lucha contra la ELA, ya que utilizan oligonucleótidos antisentido (ASO), una tecnología que actúa directamente sobre las causas genéticas de la enfermedad.

Por su parte, la doctora Pilar García Casanova, neuróloga en la misma unidad, ha abordado el estado actual de los ensayos clínicos destinados a pacientes esporádicos -la forma más frecuente de ELA, que no presenta antecedentes familiares ni mutaciones genéticas conocidas-. En su intervención, ha destacado la necesidad de seguir promoviendo la investigación para ampliar el alcance de las terapias y ha reconocido el papel esencial de los pacientes en el avance hacia tratamientos más eficaces y accesibles.

Los cuidados en fases avanzadas, en el centro del debate

Durante la mesa redonda titulada El reto de los cuidados de las personas con ELA en situación avanzada, expertos en neumología, foniatría y neurología han analizado la complejidad del abordaje integral de esta enfermedad en sus fases más severas y han manifestado la necesidad de fortalecer los cuidados asistenciales. Junto a ellos ha intervenido Salvador Arnal Porras, paciente afectado y miembro de ADELA-CV, quien ha compartido su experiencia personal.

En las conclusiones, el presidente de ADELA-CV, José Jiménez Aroca, ha destacado "que estos cuidados necesarios son los reflejados y garantizados en la Ley ELA, por la que se sigue luchando". Jiménez ha enfatizado la importancia de que las comunidades autónomas -con competencias transferidas en materia de Sanidad- dispongan de toda la infraestructura necesaria para que, "desde el primer día de aplicación de la ley, se pueda atender a las personas afectadas en sus propios domicilios". Además, ha señalado que es fundamental asegurar cuidados durante las 24 horas en los casos más avanzados de la enfermedad, ya que "la ELA no entiende de plazos ni concede tiempo".

El presidente de ADELA-CV ha anunciado que el 21 de junio, Día Mundial de la ELA, la asociación dará a conocer el primer premio a la investigación con una dotación de 12.000 euros al proyecto investigador elegido. Una iniciativa pionera para la entidad, destinada a apoyar la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa que, tras 150 años, aún no cuenta con ningún tratamiento y requiere del respaldo institucional.

Sobre la ELA

La ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual. Aproximadamente el 15% de los pacientes tienen un origen genético, mientras que en el 85% restante la causa es desconocida. Según los datos de ADELA-CV, esta enfermedad afecta a unas 400 personas en la Comunitat Valenciana. En toda España son 4.000 los pacientes de ELA y se estima que hay unos 900 nuevos diagnósticos al año.