TU HOSPITAL INVESTIGA. Discinesia Ciliar Primaria: Retos diagnósticos y nuevas fronteras en investigación

La discinesia ciliar primaria (DCP) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta al movimiento de los cilios, provocando infecciones respiratorias recurrentes, problemas auditivos o infertilidad. Su diagnóstico suele retrasarse debido a la inespecificidad de los síntomas y a la necesidad de técnicas especializadas, lo que hace esencial aumentar el conocimiento y la detección precoz.

La jornada Tu hospital investiga: Discinesia Ciliar Primaria tiene como objetivo acercar los últimos avances científicos y clínicos a pacientes, familias, profesionales y sociedad. A lo largo del encuentro se presentarán la experiencia de las personas afectadas, los avances en diagnóstico y tratamiento, las estrategias de manejo clínico y fisioterapéutico, así como las nuevas líneas de investigación y ensayos clínicos en desarrollo.

INSCRIPCIONES

PROGRAMA

10:00 h. Presentación institucional

• Dra. Pilar Nos. Directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe.
• Dr. Poveda. Gerente Hospital Universitari i Politècnica La Fe
• Dr. José M. Millán. Director Científico del CIBER de Enfermedades Raras CIBERER

10:15 h. La visión de los pacientes 

10:30 h Presentación de "La Unidad de Referencia de Discinesia Ciliar Primaria" en el Hospital Universitario La Fe.  Dr. Armengot

10: 45 h. BLOQUE 1- Manifestaciones clínicas y circuito diagnóstico

• 10:45 h. DCP como patología pediátrica (ORL o Neumo) (Dra. Ibáñez-ORL/Dr. Tortajada-Pediatría)
• 11:00 h DCP como patología del adulto (ORL o Neumo) (Dra. Muñoz-ORL/Dra. Reyes-Neumología)
• 11:15 h Técnicas diagnósticas en la DCP (Dra. Teresa Jaijo)

11:30 h. PAUSA CAFÉ

12:00 h. BLOQUE 2 - Manejo Clínico del paciente y Tratamientos

• 12:00 h. Rehabilitación y fisioterapia respiratoria (Rehabilitación / fisio) (Dra D'Ors)
• 12:15 h. Tratamiento actual de la enfermedad (Dr. Pérez/Dra Reyes/Dr. Armengot)
• 12:30 h. Investigación en DCP (Dra. Blanco/Dra. Carretero)
• 12:45 h. Ensayos Clínicos y futuros tratamientos (Dra. Susana Lopes-Portugal)

13:00 h. MESA REDONDA: DISCUSIÓN Y CLAUSURA

Los talleres Tu hospital investiga forman parte del II Programa de Actividades de la UCC+I IIS La Fe

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