TU HOSPITAL INVESTIGA. Discinesia Ciliar Primaria: Retos diagnósticos y nuevas fronteras en investigación

La discinesia ciliar primaria (DCP) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta al movimiento de los cilios, provocando infecciones respiratorias recurrentes, problemas auditivos o infertilidad. Su diagnóstico suele retrasarse debido a la inespecificidad de los síntomas y a la necesidad de técnicas especializadas, lo que hace esencial aumentar el conocimiento y la detección precoz.

La jornada Tu hospital investiga: Discinesia Ciliar Primaria tiene como objetivo acercar los últimos avances científicos y clínicos a pacientes, familias, profesionales y sociedad. A lo largo del encuentro se presentarán la experiencia de las personas afectadas, los avances en diagnóstico y tratamiento, las estrategias de manejo clínico y fisioterapéutico, así como las nuevas líneas de investigación y ensayos clínicos en desarrollo.

INSCRIPCIONES

PROGRAMA

9:00-9:15h. Presentación institucional

Dra. Pilar Nos. Directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe.
Dr. José Luis Poveda. Gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental (ASI) Valencia Sur
Dr. José M. Millán. Director Científico del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER)

9:15-9:45h. La visión de los pacientes. Ángeles Fernández, Marta Hernández

9:45-10:00h Presentación de la Unidad de Referencia de Discinesia Ciliar Primaria en el Hospital Universitario La Fe.  Dr. Miguel Armengot

BLOQUE 1- Manifestaciones clínicas y circuito diagnóstico

• 10:00-10:20h. DCP como patología pediátrica. Dra. Isabel Ibáñez, Dr. Miguel Tortajada, Dr. Pablo Ferrer
• 10:20-10:40h DCP como patología del adulto. Dra. Noelia Muñoz, Dra. Soledad Reyes
• 10:40-11:00h Técnicas diagnósticas en la DCP. Dra. Rosana Blanco, Dra. Teresa Jaijo

PAUSA CAFÉ

BLOQUE 2 - Manejo Clínico del paciente y Tratamientos11:30-11:50h. Rehabilitación y fisioterapia respiratoria. Dra. Clara D'Ors

• 11:50-12:10h. Tratamiento actual de la enfermedad. Dr. Santiago Pérez, Dra. Soledad Reyes, Dr. Miguel Armengot, Dra. Sonia Uixera
• 12:10-12:30h. Investigación en DCP. Dra. Teresa Jaijo, Dra. Lidón Carretero
• 12:30-12:50h. Ensayos Clínicos y futuros tratamientos. Dra. Susana Lopes

MESA REDONDA: Discusión y clausura 

Los talleres Tu hospital investiga forman parte del II Programa de Actividades de la UCC+I IIS La Fe

PARTICIPANTES / ORGANIZADORES:

Dr. Miguel Armengot. Jefe de Servicio Otorrinolaringología. Hospital UiP La Fe. CIBERES.
Dra. Rosana Blanco. Servicio Anatomía Patológica. Hospital UiP La Fe.
Dra. Lidón Carretero. Grupo BMCG. Instituto Investigación Sanitaria La Fe.
Dra. Clara D'Ors. Medicina Física y Rehabilitación. Hospital UiP La Fe.
Dr. Pablo Ferrer. Sección Neumología y Alergia Pediátrica. Hospital UiP La Fe.
Dra. Isabel Ibáñez. Servicio Otorrinolaringología pediátrico. Hospital UiP La Fe.
Dra. Teresa Jaijo. Unidad de Genética. Hospital UiP La Fe. CIBERER.
Dra. Susana Lopes. Departamento de Biología Animal. Facultad Ciencias Lisboa. Portugal.
Dra. Noelia Muñoz. Servicio Otorrinolaringología. Hospital UiP La Fe.
Dr. Santiago Pérez. Sección Neumología y Alergia Pediátrica. Hospital UiP La Fe.
Dra. Soledad Reyes. Servicio de Neumología, Hospital UiP La Fe.
Dr. Miguel Tortajada. Jefe de Sección Neumología y Alergia Pediátrica. Hospital UiP La Fe.
Dra. Sonia Uixera. Sección Neumología y Alergia Pediátrica. Hospital UiP La Fe.

Con la participación y respaldo científico de CIBER de Enfermedades Raras CIBERER.

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