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El IIS La Fe acoge el 25 aniversario de AVAEH en un encuentro entre pacientes, investigadores y profesionales sanitarios

La jornada pone en valor la investigación colaborativa y el papel activo de pacientes y asociaciones en el avance científico

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) ha acogido la celebración del 25 aniversario de la Asociación Valenciana de Enfermos de Huntington (AVAEH) con una jornada que ha reunido a pacientes, familiares, investigadores y profesionales sanitarios en un espacio de encuentro, intercambio y actualización científica en torno a esta enfermedad neurodegenerativa.

El acto ha servido para poner en valor la trayectoria de AVAEH a lo largo de estos 25 años, así como para reforzar la colaboración entre la comunidad científica y las personas afectadas, un vínculo clave para avanzar en el conocimiento y abordaje de la enfermedad de Huntington.

Durante la jornada, se han presentado algunos de los avances más recientes en investigación. Entre ellos, el desarrollo del proyecto internacional EnrollHD 2.0,orientado a mejorar la recogida de datos longitudinales y el seguimiento de pacientes, pieza fundamental para impulsar nuevos estudios. Asimismo, se han dado a conocer resultados de investigaciones centradas en el papel de los lípidos y los polimorfismos, que abren nuevas líneas de conocimiento sobre la evolución de la enfermedad, que se están llevando a cabo desde el grupo de investigación de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica.

El encuentro también ha permitido compartir novedades en el ámbito clínico, con la presentación de un nuevo ensayo clínico dirigido a la enfermedad de Huntington, que aporta una perspectiva esperanzadora en el desarrollo de futuras terapias.

Ambiente cercano y participativo

Más allá de los contenidos científicos, la jornada ha favorecido un ambiente cercano y participativo, facilitando el diálogo directo entre investigadores, personal sanitario y pacientes, y poniendo de relieve la importancia de la investigación colaborativa y la humanización de la ciencia.

Con la acogida de esta conmemoración, el IIS La Fe reafirma su compromiso con la investigación biomédica y con el impulso de iniciativas que integren a pacientes y asociaciones en el proceso científico, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas.

La celebración de este 25 aniversario consolida el papel de AVAEH como entidad de referencia en el apoyo a pacientes y familias, y refuerza la necesidad de continuar avanzando de manera conjunta en investigación, atención y sensibilización social.