ADELA-CV dona 12.000 € a la investigación en ELA del IIS La Fe y reconoce el trabajo de la neumóloga del Hospital La Fe, Rosalía Domènech-Clar

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) ha entregado una aportación de 12.000 euros al Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) para apoyar la investigación sobre la ELA. Es la primera vez que la entidad destina parte de sus fondos a este fin, marcando un paso firme hacia el impulso de nuevas líneas científicas que buscan mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa.

La donación permitirá fortalecer el trabajo del doctor Juan Francisco Vázquez Costa, investigador y neurólogo del Hospital La Fe, concretamente en el estudio de biomarcadores y factores genéticos asociados a la ELA. El objetivo es avanzar hacia un diagnóstico más temprano y una mejor predicción del pronóstico. "Profundizar en los efectos de los factores genéticos y ambientales involucrados en el desarrollo y evolución de la ELA podría tener un impacto trascendental en el diseño de estrategias de prevención y tratamientos personalizados", ha señalado el doctor Vázquez.

Durante su intervención, el doctor Vázquez ha agradecido especialmente la aportación de ADELA-CV, reconociendo el valor que tiene que una asociación de pacientes destine recursos a la investigación científica cuando aún existen tantas necesidades asistenciales y cotidianas sin cubrir. "Es un acto de enorme generosidad y visión de futuro. La investigación es la única vía para cambiar el curso de la enfermedad", ha subrayado. En este mismo sentido, varios pacientes presentes han expresado que "la investigación representa esperanza", y han animado a seguir sumando esfuerzos para que la ELA deje de ser una enfermedad sin cura.

El acto, celebrado en el IIS La Fe, ha incluido también la entrega del premio "Importante 2025" a la doctora Rosalía Domènech-Clar, neumóloga de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD), como reconocimiento a su trayectoria profesional y a su compromiso en la atención a personas con ELA. Durante el homenaje, pacientes y familiares han destacado su implicación, su capacidad de escucha y el consuelo que ha ofrecido en los momentos más duros. La doctora Domènech-Clar ha agradecido el reconocimiento y ha afirmado que "ha sido un privilegio acompañar a personas tan valientes y de las que he aprendido tanto".

El acto ha puesto de relieve la importancia de trabajar de forma coordinada entre profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones e investigadores, con un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la ELA y avanzar hacia una cura. Se ha destacado, además, que la investigación y la asistencia deben ir siempre de la mano, ya que el conocimiento científico es clave para ofrecer una atención más eficaz, humana y adaptada a las necesidades reales de los pacientes.