El IIS La Fe reúne a pacientes e investigadores para abordar los retos diagnósticos y las nuevas fronteras en investigación de la Discinesia Ciliar Primaria 

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) ha acogido una nueva jornada del programa Tu Hospital Investiga, centrada en la Discinesia Ciliar Primaria (DCP), una enfermedad genética poco frecuente cuyo diagnóstico suele retrasarse debido a la inespecificidad de sus síntomas y a la necesidad de técnicas especializadas.

La jornada ha reunido a pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores con el objetivo de acercar los últimos avances científicos y clínicos, mejorar el conocimiento de la enfermedad y poner en valor la importancia de la detección precoz y el abordaje multidisciplinar.

Diagnóstico y manejo clínico de la DCP

El encuentro se ha iniciado con la presentación institucional a cargo de la Dra. Pilar Nos, directora científica del IIS La Fe; el Dr. José Luis Poveda, gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental (ASI) Valencia Sur; y el Dr. José M. Millán, director científico del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER). A continuación, se ha dado voz a los pacientes, que han compartido su experiencia y las dificultades asociadas al diagnóstico de la enfermedad.

A lo largo de la jornada se han abordado las manifestaciones clínicas de la DCP en población pediátrica y adulta, el circuito diagnóstico y las principales técnicas diagnósticas, así como el manejo clínico del paciente, incluyendo la rehabilitación y la fisioterapia respiratoria y los tratamientos actualmente disponibles.

Investigación y nuevas líneas terapéuticas

El programa ha incluido un bloque específico dedicado a la investigación en Discinesia Ciliar Primaria, en el que se han presentado las líneas de trabajo en desarrollo y los ensayos clínicos y futuros tratamientos que abren nuevas perspectivas terapéuticas para las personas afectadas por esta enfermedad rara.

La jornada ha concluido con una mesa redonda de discusión y clausura, en la que se ha destacado la importancia de seguir impulsando la investigación y la colaboración entre profesionales, investigadores y pacientes.

Los talleres Tu Hospital Investiga forman parte del II Programa de Actividades de la UCC+I del IIS La Fe financiado por FECYT.